vrijdag 15 november 2013

Berichtje van een andere Blogland bewoner.

Nee, wees maar niet bang mede Blogland-landgenote, ik ga je identiteit natuurlijk niet onthullen. Want dat was de reden dat je mij per mail stuurde wat je zoon had geschreven.

Je zoon heeft ook PDD-NOS zo schreef ie. En je zoon schreef ook hoe moeilijk ie dat vond. Dat hij vast houdt aan bepaalde gewoonten, en niet omdat hij daar zelf nou zo voor kiest. Meer omdat het leven dan leefbaar blijft voor hem. Hoe herkenbaar is dat voor mij, met betrekking op Jan Junior...

Jan Junior heeft zo zijn gewoonten. En die ontstaan door een aantal keer hetzelfde te doen, en dan is het later heel erg moeilijk omkeerbaar. Zeg je 3 keer dat je iets om een bepaald tijdstip van hem gedaan wilt hebben, de 4de keer is het ontzettend moeilijk om dat te veranderen.

Dat veranderen kan alleen door zorgvuldig overleg en hem meerdere keren erop te wijzen voorafgaand. Zo doen we dat dan ook, uit respect voor Jan. En daardoor kweek ik natuurlijk ook een bepaald vertrouwen op en dat is voor mij uitermate belangrijk. Doordat hij vertrouwen krijgt in mij voelt hij zichzelf begrepen, en dat doet hem groeien in zijn ontwikkeling.

Dat betekent nogal wat voor een ouder van een kind met autisme. Dat betekent dat je niet altijd flexibel kunt zijn ten opzichte van anderen, en dat je vaak onbegrip krijgt uit je omgeving. Het gevoel dat men je overbezorgd vindt ook. En dat je vaak het gevoel hebt dat mensen meer van Jan vragen dan ie aan kan. Vooral sociaal gezien. Hij lijkt immers niet op een autist... doet vrolijk mee en hij kijkt je toch aan? Die opmerking kreeg ik laatst van iemand, ik heb maar geen poging gedaan om het een en ander uit te leggen. Had geen zin m.i. in dat geval, maar mij werd de mond wel gesnoerd kan ik je zeggen...

Dat Junior bij het laatste feestje van zijn vader, toen de volleybal kwam vieren dat ie 50 was geworden angstvallig op zijn kamer bleef zitten, dat ziet men dan natuurlijk ook niet. Ik vond het zelf ook megadruk, en heb toen besloten hem het niet aan te doen er zich hier tussen te mengen. Dat kost hem heel veel energie, en ik zie het nut er niet van in, vandaar.


Plaatje van www.


Waarom ik dit relaas schrijf? Misschien wel om wederom begrip te kweken voor mensen met een kind met een autisme-spectrum-stoornis. Nee, het is vaak geen onwil van de ouders. Ze doen, net als alle andere ouders, dat wat ze het beste vinden voor hun kind. En dat kan in zo'n geval totaal iets anders zijn dan bij andere kinderen. Beetje begrip dus maar? Alsjeblieft??

11 opmerkingen:

  1. Ik begrijp je helemaal en weet er alles van door onze jongste zoon. Helaas kwamen wij er pas achter toen hij volwassen was. Hij is nu 32.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. "hij kijkt je toch aan" ... dat is nou juist wat we puberdame aangeleerd hebben. Aankijken is bij haar puur aangeleerd gedrag en geen spontane reactie/handeling zoals mensen zonder autisme dat vanzelf doen.

    Soms steek ik de energie er nog in om het een ander uit te leggen, maar regelmatig laat ik het maar zo. Nee, aan de buitenkant zie je niks ... ook zo'n dooddoener, maar juist daardoor is het vaak extra moeilijk!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heel mooi geschreven Trudy.
    En petje af.

    Groetjes Ans

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Trudy,
    Autisme komt volgens mij heel erg veel voor, dus eigenlijk is het gewoon helemaal normaal. En waarom zouden we dit soort normaal niet af en toe in het zonnetje zetten. Men ziet het nog veel te veel als abnormaal en dat is zo ontzettend jammer. Ik ken autisme door mijn werk, alle bewoners op onze woning zijn autisten en het zijn heel lieve mensen, elk met hun eigen gewoontes... zoals je al zei... Maar ik kwam er wel achter dat ik zelf ook behoorlijk autistische trekjes heb hoor, zoals bepaalde dingen altijd op dezelfde manier uitvoeren, doe ik het een keer anders dan 'voelt' dat helemaal niet goed.
    Naar mijn mening kun je dus echt niet 'te vaak' over autisme schrijven of spreken, dan vinden we het op den duur misschien allemaal heel normaal. Dat kan mij niet snel genoeg gaan...
    Ik wens jullie een heerlijk weekend,
    Lieve groet,
    Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heel herkenbaar.
    Grote man heeft pdd nos.
    Kleine man heeft ook " iets" .maar die moet nog getest worden
    Het onbegrip van buitenstaanders is nog het meest lastige.
    Dat is ook een van de redenen dat mijn laatste relatie op de klippen gelopen is.
    In zijn ogen bemoederde ik teveel.
    En moets ik strenger zijn.
    Gelukkig weet ik heel goed zelf hoe ik met mijn kinderen om moet gaan ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. ja als je kind duidelijk ANDERS is dan hft iedereen begrip maar als ze ASShebben en dus eenbeetje van autisme/ADD of erg gevoelig en nrmaal tot hoog begaafd dan : het is een moeilijk kind en je verwend hem en let maar op hij doet het express en je moet er harder op zijn lieve maar domme mensen praat géén onzin over iets waar je niets vanaf weet het is al verdrietig en moeilijk genoeg zonder al die DWAZE praat ik wens niemand ASS toe het is een verdoken LIJDEN voor de rest van hun leven!!!
    en wij ouders doen ons best maar echt het is géén geschenk deze ziekte
    lieve groet vanwege jezebelle mama van een autist en gehuwd met eentje

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik dank je voor de aandacht weer. Er is weer een beetje begrip de wereld in gestuurd!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hier heeft grote man PDD-NOS en jongste zoon ook maar grote man ontkend dat en dat blijft moeilijk, ik zie zoveel dingen die anders moeten

    Julia

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Oh lastig zeg. Ik wens je hier heel veel sterkte bij. En als je je verhaal eens kwijt wil... het mailadres van mij staat bovenin de blog rechts.

      Verwijderen

Hé leuk, een reactie! Ben zó benieuwd wat je gaat schrijven...