donderdag 27 december 2012

Autisme, is dat pech hebben?

So... dat was een kort nachtje. Om een uurtje of half twee lagen we in bed. En dat was allemaal het gevolg van een prachtige documentaire op t.v..

Een documentaire over een autistische jongen. En hoe de ouders van die jongen besloten met hem op reis te gaan. Voor genezing. Mooi!

De jongen was behoorlijk onhandelbaar. En onbereikbaar. Had veel last van z'n ontlasting. Zindelijk worden? Z'n ouders zagen dat niet gebeuren. Misschien wel nooit. Lastig allemaal. En misschien druk ik me dan wel héél soepel uit.

Natuurlijk kijk ik met veel herkenning. Ooit, nu zo'n veertien jaar geleden, was Junior ook zo onhandelbaar. Mee nemen met boodschappen doen naar de supermarkt was... nou ja, hoe zal ik het zeggen. Nou, Jan was een ongeleid projectiel en ik kreeg 'm met geen mogelijkheid meer in het karretje. Schreeuwde de boel bij elkaar als ie iets niet kreeg.

De blikken van: "Nou, pak 'm gewoon lekker aan..." waren niet van de lucht. Je kent dat wel, medemoeder van een kind met autisme of ADHD, we waren er in de ogen van de medemensen nog niet helemaal opgekomen... Túúrlijk...

Ook hier was het zindelijk worden heel lastig. Maar met heel veel geduld en liefde is het tóch gelukt! En daar zit 'm nu nét de clou... Geduld en liefde. Meevoelen...

Het jongetje in de film ging naar een sjamaan en die hielp 'm een stuk op weg. Natuurlijk genas hij niet, volgens mij kan dat ook niet. Maar hij (en ook z'n ouders) konden veel beter met de situatie omgaan. Mooi te zien.


plaatje van www.

Het mooiste stuk vond ik op het allerlaatst. Toen de vader uitlegde dat zoon nog wel autisme had, maar dat dát feit z'n  zoon uniek maakte! Ik dacht: "Jaaaaa!!!" Da's nu precies waar het om draait!!

Er werd door een deskundige gezegd in de documentaire dat ouders door een rouwproces heen gaan bij het ontdekken van autisme bij hun kind. Nou nee, dat herken ik niet. Nu moet ik ook zeggen dat ik niet de ouder ben die hoge verwachtingen van haar kinderen heeft. Volgens mij werkt dat verlammend, en vooral bij je kind.

Gisterenmiddag gingen Junior en ik Tukker uitlaten. En Mirte ging hardlopen. Voor dat hardlopen moest ze een drempel over, en voor Jan zou die drempel nét iets hoger zijn. Daar ging dus tijdens het wandelen ons gesprek over. Over uit je comfortzone stappen (bij hem achter z'n bureau) en toch iets anders gaan ondernemen.

Of zoals laatst... de trein pakken voor het eerst. Of meelopen op de nieuwe school. Hij doet het allemaal zó goed hè...

Nu vertelde ie me dat dat best stress gaf. Nou, dat wist ik wel, en tóch... ik móet loslaten, 't is niet anders. Maar hij kán het. Voorbereiden en erover praten, daar bereik je heel veel mee.

Ik vind het nog steeds iets om dankbaar voor te zijn, dat wij een kind kregen met autisme. Dan ben je schijnbaar goed genoeg bevonden om zo'n kind op te voeden. Da's toch geweldig?

We kwamen van ver, dát wel. Natuurlijk is het niet makkelijk, een kind opvoeden met een gedragsprobleem. Vooral niet doordat het ons door de omgeving ook lang niet altijd makkelijk wordt gemaakt. Maar weet je wel hoe mooi het kan zijn? Tuurlijk, je moet eerst door het proces van acceptatie heen (wat bij mij persoonlijk héél snel ging), en dan moet je vervolgens keer op keer de mensen om hen heen ervan bewust maken dat hij/zij reageert omdat het niet anders kan. Dodelijk vermoeiend en frustrerend soms, ik weet het.

Maar kijk eens wat je ervoor terug krijgt: Een supersterke band met je kind. En volop geduld en medeleven voor je medemensen. En maakt dat niet heel veel goed? Nee, 't is geen pech hebben, mijns inziens... 't is een prachtige kans!!!

25 opmerkingen:

  1. Liefdevol en mooi geschreven, Trudy.
    Bij onze jongste werd het pas ontdekt toen hij volwassen was. Hadden we het maar eerder geweten.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat heb je dat mooi geschreven! Jan boft maar met zulke ouders!
    Goede vrienden van ons, waar we ook Kerst hebben gevierd, hebben net te horen gekregen dat hun oudste autistisch is. Best even slikken, maar ze zitten ook zeker niet bij de pakken neer. Dat iemand anders is, betekent niet dat hij minder is! Maar inderdaad is dat voor buitenstaanders soms niet te beseffen. Mijn neefje heeft het ook en na vroeger jaren te hebben opgepast op hem, ben ik nu supertrots dat hij net eindexamen vwo heeft gedaan en nu in een marathonschaatsploeg zit!
    Hoe heet die documentaire? Dan kan ik het misschien nog terugzien.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. De paardenjongen. Het werd gisterenavond laat op Nederland 2 uitgezonden.

      Verwijderen
  3. Wat mooi omschreven. Ook van die verwachtingen. Als je (te) veel verwacht van je kind geef je hem bij voorbaat een ( extra) last mee. En jezelf als ouder ook.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik heb het boek gelezen: de paardenjongen. Heel indrukwekkend. Mooi blog ook, geeft weer stof tot nadenken!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. mooi geschreven en zo ervaar ik het ook dat het mooi is zo'n kind, hoe lastig ook !
    de omgeving...ja dat is veel moeilijker dat het hele kind zelf denk ik wel eens !
    welke documantaire is het?

    BeantwoordenVerwijderen
  6. dag mevrouw , mijn man is manisch depressief met autisme (maar dat laatste wil ie niet weten ) ik heb ADD onze dochter is hooggevoelig en heeft zware dyslectici en discalculi en onze zoon heeft ASS en ADD het is géén kernautisme en hij is er/ inteligent en kan erg goed mee in het gewoon onderwijs hij heeft 80/100 als score wel is dictee en spelling moeilijk want we weten net dat hij dyslectie heeft en orthografie hij kan wel goed lezen , maar schrijven is een ramp hij leest al sinds zijn 8ste harry potter boeken enzo en eerlijk is eerlijk ik weet het soms niet meer want het is zo moeilijk om manlief en zoonlief bij elkaar te doen passen en dochterlief met zoonlief ; dochter die heel erg hard moet studeren die jaloers is op zoontje die zes jaar jonger is en erg slim is die veel makkelijker dingen studeert dan zij en die het wel weet dat broer anders is , maar het soms beu is om daar rekening mee te houden en er gewoon géén rekening mee houd ! en man die depressief is meer wel dan niet en géén medicatie wil en die al helemaal niet wil weten dat hij autist is en volgens mij veel meer dan onze zoon ( iemand die kwaad word omdat de theedoeken nooit op zijn plaats liggen we wonen hier 16j !en ze liggen nu in een lagere kast dus 1x verandert van plek in al die tijd !!!)en hij weet ook dat zoontje ziek is en soms zegt ie toch dingen wat is er nu weer met dat kind ... en als hij weet dat ie moet zwijgen tot het kind rustig geworden is toch doordrammen tot het kind ontploft!! echtwaar ik loop hier soms zo op eieren weet er iemand iets een boek een documentaire ...wij hadden een erg zwaar jaar alweer en soms kan ik echt niet meer ...en ik voel me zo alleen ook omdat ik weet hoe het is met mijn man samen te leven en mijn vrees dat mijn zoon ook zo word zo hard en gevoeloos voor de mensen dat hij graag ziet het treiteren ... mijn man doet dat soms ...bij mij bij mijn zoon , ik knuffel mijn zoon te pletter ik doe alles wat ik kan , en ja de blikken van de mensen en de verwijten dat het onze schuld is géén disicipline , maar dat werkt niet bij zo'n kind en weet je mensen ze zijn zo slim en beseffen soms zo goed dat ze anders zijn dat ze een fout gemaakt hebben en zijn dan boos op zichzelf echt waar als ze mijn arm afnemen en hem genezen doe maar direct ik wou dat het kon de wereld is zo hard het gepest op school in de straat en in de maatschappij , je kunt maar beter verzwijgen wat je hebt als je later werk wil of een hypotheek etc en ik spreek uit ervaring !! sorry ik ben hard maar dat is mijn leven en ik heb dat kind zo hard gewenst en zolang op gewacht en ik denk soms is het mijn schuld al die troep die genomen heb !! en ik weet ook dat de Heer mij dit niet zou geven als het niet wist dat ik het zou kunnen maar soms wou ik dat ik hij niet zo'n groot vertrouwen had in mij en foei ik mag niet zo ondankbaar zijn en echt ik ben super blij met mijn bijna kerste kindje maar alles samen is zwaar ook omdat mijn man niet gezond is en het is moelijk optimist te blijven ik ook géén steun aan mijn ouders integendeel heb géén vriendinnen (heb daar ook géén tijd voor ) want ik werk ook en heb moeite met mijn ADD om mijn huishouden bij te houden .. dus ik ploeter verder ... sorry het zal de tijd van het jaar zijn , maar als je de naam hebt van die documentaire graag!!
    lieve groet Jezebelle

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik zou heel graag je mailadres willen, dan kan ik je wat persoonlijker beantwoorden. Wil je me even een mailtje sturen op seealadybird@gmail.com? Graag, want volgens mij kunnen we samen dan verder kijken. De documentaire heet "De paardenjongen", ik hoop dat je er wat aan hebt.

      Verwijderen
  7. Mooi stukje Trudy. Wat proef ik hier een warmte en geluk uit..

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Prachtig geschreven, ik vind het heel goed en knap hoe je het benaderd!
    Zoals ik altijd over mijn adhd zoon zeg, a beautiful mind ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Het is één van mijn favoriete boeken in mijn boekenkast, eentje die daar niet zomaar uit zou mogen verdwijnen!

    En ik moet even nadenken over je vraag of het pech hebben is; een jaar geleden was ik daar met mijn antwoord optimistischer over geweest dan nu. Ik heb het ook nooit als een rouwproces gezien. Puber is zoals ze altijd al geweest is en daar zitten héél veel mooie kanten aan maar heeft alleen wat meer 'houvast' nodig.

    In 2012 werd de puber wel heel ruw en onverwacht uit haar comfortzone gehaald en loopt nu tegen de gevolgen / beperkingen aan juist door o.a haar pdd-nos. Wij zien het als een (tijdelijk) stapje terug maar er uiteindelijk toch wel weer komen en hoeveel heel verdrietig allemaal, toch bijna blij dat dit nu gebeurd is en niet over een paar jaar omdat we nu nog aan de juiste touwtjes kunnen gaan trekken wat over een paar jaar, hoe onterecht ook, een stuk ingewikkelder zou zijn. Alsof het zo moet zijn, denken we dan maar ...

    Zij kan dat zo niet relativeren en ziet en beleeft het heel anders (op die momenten voelt het inderdaad wel als pech hebben als ik haar zo zie worstelen). Een enorme terugslag als gevolg, zit veel meer in haar eigen wereldje. Allemaal verklaarbaar want het was niet niks dit jaar en hangt als een aapje aan mijn been. Dat was natuurlijk altijd al zo, maar we waren juist beetje bij beetje op weg dat ze dat been af en toe best even los mag laten en het zelf kan en dat ging zooo goed ... tot afgelopen jaar.

    Maar optimistisch als we zijn (zij denkt er nog heel anders over en hangt in de weerstand), gaan we in 2013 met wat hulplijntjes gewoon verder haar weer op weg te helpen. Net voor kerst heb ik 'de stand van zaken' met alle moeilijke beslissigen die we de afgelopen weken hebben genomen, meegedeeld in de familie. Zoals altijd begrip en onbegrip maar ook daar kan ik ondertussen, door de wol geverfd, prima mee om gaan. Maar ... dit vreet af en toe toch flink energie, dat wel :-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik wens jullie heel veel sterkte en succes het komende jaar, Colin, en je moet maar zo denken: Wat anderen denken van je, daar kan je echt niet mee bezig zijn! Je hebt veel belangrijkere dingen aan je hoofd, tóch??

      Verwijderen
  10. Prachtig en ontroerend geschreven, ik heb gisteren ook even gekeken maar kon het even niet aan om iets te zien waarvan ik niet wist f t goed af zou lopen. Mijn neefje is altijd een heel bijzonder kind geweest. Heel lief en rustig als hij bij ons was. Op school echter kon hij niet stil zitten en werd hij een heel ander kind. Ik wilde dat nooit geloven totdat ik een keer een gymles meemaakte. Daar stond een totaal ander kind.
    Als je de tijd neemt om hem te leren kennen in een rustige omgeving zag je hoe bijzonder hij was maar ja weinig mensen nemen de moeite. Bij zijn vader en stiefmoeder stond/staat altijd de TV aan en dat is een TV van een paar meter groot, daarbij constant allerlei telefoons die gaan en altijd mensen over de vloer. Een heel onrustig situatie voor hem waar hij gek van werd en daarom hebben zij hem nooit leren kennen zoals hij werkelijk is.
    Als ik dan bij jou lees hoeveel tijd en liefde jullie in je kind steken dan ontroerd mij dat. Zo mooi en zo bijzonder. dikke knuffel.je maakt mijn dag mooi.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Beste Trudy,

    Zeer liefdevol beschreven. Sommige mensen geloven dat een kind zijn ouders uitzoekt en dat heeft jullie zoon dat zeer goed gedaan!
    Bedankt voor de mooie blog.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Mooi om te lezen. En alle drie je kinderen zitten gewoon goed bij jullie als ouders. X

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Lief geschreven en mensen met een autistische spectrumstoornis (afhankelijk van de zwaarte van het autisme) hebben vaak iets over zich wat ze bijzonder maakt en daardoor ben ik ook op 1 gevallen (hoewel we toen nog niet wisten dat hij het had). Alleen zou het leven van Man en mij een stuk eenvoudiger zijn geweest als we het eerder geweten hadden en ik denk zelfs dat Man een fijnere jeugd had gehad als ze in de tijd dat hij klein was al konden testen. Nu moeten we, net als jullie bij Junior hebben gemoeten, volledig uitzoeken hoe we het leven voor Man zo eenvoudig en prettig mogelijk te maken zonder daarbij mijzelf te vergeten.
    Zou wat je schreef over dat je de kinderen krijgt die je aankunt, ook gelden voor relaties?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik geloof er stellig in dat alles wat je meemaakt en wie je ontmoet in je leven een reden heeft. Je leert tenslotte zelf ook altijd door... Maar dat die dingen niet altijd makkelijk zijn, da's één ding wat zeker is. En natuurlijk moet je vertrouwen hebben. Vertrouwen erin dat je het aan kunt! Sterkte en succes ermee hoor!!

      Verwijderen
  14. Ik wou dat ik al zover was...ik zit wel degelijk in een rouwproces. Al is dat vooral, omdat alles misgaat. Zoon is verder gewoon helemaal perfect zoals hij is en ik zou hem voor geen goud willen ruilen met een ander. Ik wou alleen dat de wereld eromheen wat meer was ingericht op hem. Wishtfull thinking.
    Als ik dit dan lees dan hoop ik dat ik over 10 jaar ook zo terug kan kijken :)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Oh Bibje, ik weet het zeker! Zo'n moeder als jij, da's wat een kind als jouw zoon nodig heeft. Probeer niet teveel verwachtingen van de mensen om je heen te hebben, hoe hard dit misschien ook klinkt. Ik heb toch altijd het gevoel gehad voornamelijk er als ouders alleen voor te staan. Alleen jíj weet wat het inhoudt, een kind met een gedragsprobleem opvoeden. Houd je opvoeding zo open mogelijk. Maak er geen geheim van dat je zoon een probleem heeft, ook niet voor hemzelf. Maar als je zoon ouder wordt, komt er meer rust. Dit ervaar ik bij Junior, maar ik heb ook een achterneefje met autisme en adhd. Zelf hij is nu veel handelbaarder. Zit wél op het speciaal onderwijs, net als Jan, maar zijn vader (mijn neef) en ik verbazen ons regelmatig over onze zonen. En ik kán je vertellen, achterneef was 10 keer drukker dan Jan, duzzz... Héb vertrouwen meid, écht het komt goed!!

      Verwijderen
  15. Met autisme heb ik weinig ervaring, maar met een ouder die een te hoge verwachting van haar kind wel.

    Goed dat jij dat niet hebt, het werkt echt verlammend, je gaat aan jezelf twijfelen als je de lat niet haalt. Nieuwe situatie zijn voor mij ook altijd lastig, mede ook doordat ik vanuit de opvoeding van moeder heb geleerd dingen te verwachten. Ik probeer dat llos te laten, maar het is nog lastig. Absoluut een proces.

    Mijn respect heb je!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. En jíj die van mij!! Best lastig om te ontsnappen uit zo´n patroon, lijkt mij zo!!

      Verwijderen
  16. Mooi verwoord Trudy ...
    met een zoon met klassiek autisme kan ik hierover meepraten.
    Liefde en geduld zó belangrijk
    gelukkig hebben ook wij mooie sprongetjes voorwaarts gezien !!!
    Het heeft ontzettend veel energie en tijd gekost: dubbel en dwars waard. Als niet-werkend moeder kon ik dat ook opbrengen maar wat als de situatie schrijnender is en je niet in een dergelijke "luxe" situatie verkeerd. Dát is al een probleem op zich.
    Elk kind met autisme is anders !!!
    Helaas zijn er kinderen met zo'n ernstige problematiek bij wie ook alle liefde en geduld niet werkt.
    Elke mens in UNIQUE dus ook deze kinderen.
    Wens ieder hier boven veel geduld, sterkte en wijsheid.
    Het boek staat hier in de kast ...
    Een hele fijne avond. Groetjezz lfs mij

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Mooi beschreven. Ook de reacties.
    Hier een dochter van 12 met pdd-nos en een verstandelijke beperking (iq -45). Echt een papa meisje. Ik vindt zelf alles al snel druk en ben ook druk van mijzelf.
    Geleerd om op ons gevoel te vertrouwen, dat werkt voor ons het beste. Wat ik vaak moeilijk vindt zijn de bijzondere gewoontes die ze verzint (aan iedereen zijn sproeten of neuzen komen, geen onderbroek aan willen etc).
    Nu ik de zorg alleen draag ( vader is overleden door een bedrijfsongeval)vindt ik het zwaar. Ik ben gestopt met werken om er altijd te zijn voor de kids.
    Sommigen om ons heen zeggen zo makkelijk van dan plaats je haar uit huis. Het is een kind van ons, een kind wat speciaal is. Velen weten wel hoe het zou moeten. Helaas staan ze er niet als het eens nodig is..
    Grt Sandra

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Heel veel sterkte Sandra, ik heb respect voor je!!

      Verwijderen
  18. Mooi geschreven, Trudy. Er spreekt veel liefde uit je stukje. Dat zijn jullie, een liefdevol gezin. Met begrip voor elkaar. Respect!

    Liefs Frederique

    BeantwoordenVerwijderen

Hé leuk, een reactie! Ben zó benieuwd wat je gaat schrijven...