Onze jongste, Jan is een jongen met een autistische stoornis, PDD-NOS. De diagnose is pas vorig jaar gesteld. Een labeltje heeft ie nu dus. Maar met dat labeltje gaan er deuren voor hem open die anders gesloten zouden blijven.
Op z'n 5-de kregen we in de gaten dat er wel eens iets aan de hand kon zijn. Hij zat in groep 2. Met een 10-minutengesprek gaf de juf aan dat Jan erg veel moeite had met bij de les te blijven,. Dacht ze. Hij zat wel onder, achter en naast z'n stoeltje, maar erop, dat was een ander verhaal. Later bleek nadat ie de testen gemaakt had, dat ie bij alles A-scores had. Dus hij was er wél bij, alleen dat leek zo van niet.We hebben hem tóch nog maar een jaartje laten kleuteren, hij was een vroege leerling, dus wat kon het voor kwaad. Echt blij mee achteraf, want sociaal liep ie behoorlijk achter...
En ook thuis was ie overactief. De keukenkastjes, vriezer en zelfs koelkast zaten op slot, anders was er niets veilig van de inhoud. En ook kon je aan hem merken dat ie gebaat was met een flinke dosis aan structuur. Als dat er niet was ging ie "fladderen". Met ophalen van de meisjes van school moest ik hem aan de hand houden of op de fiets anders was ie binnen een paar seconden spoorloos verdwenen. Ik ben samen met een juf wel eens een half uur aan het zoeken geweest, stond ie aan het eind van een paadje waar we altijd door kwamen, zijn commentaar? "Hier kom je toch altijd langs...."..
De onderzoeken begonnen. huisarts, Jeugdzorg, Spatie, kinderarts, Viataal en dan nog wat second-opinions, we hebben het allemaal gehad. En vaak kwamen ze tot de conclusie dat Jan wel een héél bijzonder kind was. Maar wat er nu aan de hand was? Ja goed, ze zagen wel dat hij niet helemaal doorsnee reageerde, en hij heeft ook wel speltherapie gehad en dramatherapie maar een echte diagnose was toch schijnbaar nog lastig te stellen.
Toen Jan in groep 5 kwam begonnen de échte problemen op school. Hij had een juf die niets had met kids die anders reageerden en ook nog een bomvolle klas. 37 kinderen. Toen we dat van te voren te horen kregen kwamen we zelf al tot de conclusie dat dat hem niet ging worden voor Jan. En de school gaf ons gelijk. Maar ja, ze hadden toen geen keuze....
Driftbuien kwamen steeds vaker voor. Het was op een gegeven moment zó erg dat wij als ouders de afspraak hadden dat we hem op zouden halen als dat wéér gebeurde. De juffen hadden ook geen idee hoe ze met hem om moesten gaan. Eén ging zelfs een keertje bovenop hem zitten, geeft nét het omgekeerde effect.....
Het duurde niet lang tot de term "speciaal onderwijs" viel. Had ik zelf een jaar daarvoor ook al aangedragen, omdat ik het idee had dat dat veel beter voor hem zou zijn, maar toen werd dat voorstel verontwaardigd van de hand gedaan. Gelukkig zag de school ook in dat de situatie onhoudbaar werd en nu moest er ineens een spoedplaatsing komen....
En die kwam er. Bij een cluster 4 school, een school voor kids met gedragsproblemen, door b.v. ADHD, autistische stoornissen of psychische stoornissen. De eerste keer dat we daar mochten kijken ging er een wereld voor ons open. 't Leek wel of de school voor Jan gebouwd was. Perfect!
En dat bleek ook zo. Jan bloeide op daar en na deze school ging hij naar het VSO, ook voor kids met gedragsstoornissen. Daar ging het heel even mis, in de eerste week kreeg ie een hele erge driftbui. Zo zijn we bij Karakter terecht gekomen. Daar hebben ze eerst z'n diagnose gesteld, en hij kreeg psycho-educatie. Dat ging perfect. Hij heeft zelfs nog wat meer uurtjes gekregen dan normaal, dit omdat hij zó leerbaar was dat ze er álles voor hem uit wilden halen.
Op ons eigen verzoek kregen wij ouderbegeleiding. Dit omdat ik het nog steeds moeilijk vind de balans te vinden in een opvoeding van een kind als Jan. Ik hoorde ooit eens de zin: "waar eindigt de stakker en waar begint de rakker" en daar zit 't hem nu maar net. Daar Jan's intelligentietesten uitwezen dat ie absoluut niet op z'n achterhoofd is gevallen is het soms heel lastig inschatten hoe je met hem om moet gaan. En dan is ie ook nog eens een puber.....
Vanochtend hadden we het laatste stukje begeleiding. Het gaat fantastisch. Ik moet erbij vertellen dat Jan sinds een poosje medicijnen slikt, voor de concentratie en die maken ook dat ie qua opstelling tegenover anderen heel erg veranderd is. Ten goede. Hij zoekt de gezelligheid veel meer op. En ook probeert hij tegenwoordig nieuwe dingen uit. Qua eten, maar ook met spelletjes. Hij staat veel meer open, prachtig om te zien.
'k Vond het een goed plan dit eens op "papier" te zetten. 't Is tenslotte een succesverhaal geworden. We hebben er héél veel energie ingestoken maar het was allemaal zeer de moeite waard. Ik dacht maar zo dat er misschien wel mensen zijn die zo'n verhaal als opstekertje kunnen gebruiken. Die ervaring heb ik in ieder geval wél.....
Ik vind 't fijn dat je Jan zo mooi in 't zonnetje zet: 't is niet alleen maar kommer en kwel bij/met kinderen met 'een label', en dankzij de goede begeleiding door jullie en door zijn school komt hij er wel! Grote pluim dus!!
BeantwoordenVerwijderenWat een mooi verhaal over je zoon, en gelukkig dat het sinds hij op een goede school zit en goed begeleidt wordt.Er alleen maar op vooruit is gegaan.
BeantwoordenVerwijderenliefs colinda
Wauw! Ik heb kippenvel gekregen van je verhaal... Als ouder is alleen het beste goed genoeg voor je kind.Maar is het bij sommige kinderen even puzzelen wat nu het beste is?! Met vallen en opstaan is het dus gegaan. Wat heerlijk dat het uiteindelijk helemaal goed is gekomen.
BeantwoordenVerwijderenLieve groetjes,
Wanda
Ja, ik vind het ook fijn dat je dit vertelt hebt, kan iedereen van leren. En je hebt gelijk, het gaat niet zozeer om het etiket, maar wel om de duidelijkheid én de mogelijkheden die het geeft!
BeantwoordenVerwijderenGroetjes Jolanda
Ik herken veel in jouw verhaal. Brok in mijn keel maar dat komt ook omdat wij er nog inzitten.
BeantwoordenVerwijderenIk ben heel erg blij met de overwinning die we vorige week hebben behaald. Nu kan ik het nog niet op de blog zetten omdat ik alles eerst rond wil hebben. Dat kan over een paar weken zijn en anders over een paar maanden.
Ik vind het wel heel erg fijn dat je een kaarsje hebt gebrand. Dank je wel.
Groetjes Babette
Wat heb ik een bewondering voor jullie maar ook voor jullie zoon Jan.
BeantwoordenVerwijderenMet erg veel interesse jouw verhaal gelezen en wat fijn dat er duidelijkheid is. Ik wens jullie ontzettend veel succes met het positief blijven begeleiden van Jan.
Groetjes, Trudie.
Geweldig om te lezen. Dat doet echt goed. Onze PDD-NOS'er is 9 maar zit gelukkig ook al in de opwaartse spiraal!
BeantwoordenVerwijderenEcht super dat het zo goed met hem gaat zeg!
BeantwoordenVerwijderenEen klas met 37 kinderen... Wel kind komt daarin nu wel goed uit de verf zeg. Gelukkig is het toch goed gekomen.
begrijp heel veel van je verhaal, wij hebben ook een zoon met problemen, maar na alles wat er gebeurd is heeft hij nu een vaste baan, maar woont wel met begeleiding, we zijn trots op hem dat het nu zo goed gaat met hem.
BeantwoordenVerwijderensterkte met alles
Super dat je dit op je blog zet, goed om te lezen.
BeantwoordenVerwijderenPuur toeval dat ik net dat berichtje plaatste op mijn blog, het komt nu een beetje vreemd over misschien. Ik bedoel er helemaal niets negatiefs mee over "etiketjes" of speciale kinderen, laat dat voorop staan. Meer dat ik er zoveel over lees plus mijn zorgen over mijn kinderen, die wellicht hele gewone kinderen zijn, of misschien toch met een tikkeltje van het een of ander, maar 's nachts is mijn hoofd daar erg druk mee. Waar begint het een en eindigt het ander, dat is inderdaad de vraag...
Wat fijn dat het met Jan allemaal zo goed gaat nu. De weg was lang, maar jullie hebben volgehouden en plukken er nu de vruchten van.
BeantwoordenVerwijderenWat fijn zeg, voor jullie allemaal! Mooi dat je dit met ons wilt delen.
BeantwoordenVerwijderenGroetjes, Tineke
@ Neutronenvuur: 't was ook meer een spontane reactie op een andere reactie waarin gezegd werd dat het hip zou zijn een etiketje, schoot me ff in 't verkeerde keelgat... Was verder niet bitch bedoelt, alleen maar om 't uit te leggen...
BeantwoordenVerwijderenNa een lange weg te hebben bewandeld is het fijn om te lezen dat het zo goed met jullie gaat. Het heeft dus zijn vruchten afgeworpen. Goed dat je zo volgehouden hebt en je gevoel hebt gevolgt. Groetjes Peggy
BeantwoordenVerwijderen@Trudy: ik snap wel wat de schrijver bedoelt met "hip", soms gaat het iets te makkelijk, die diagnose, de grenzen lijken te verschuiven. Aan de andere kant, lang leve meer bekendheid en een juiste diagnose, begrip, behandeling voor mensen die het echt nodig hebben. Je was niet bitchy hoor, ik was bang dat je mij verkeerd bereep, ik jou beledigd had.
BeantwoordenVerwijderenEn sorry voor de lange reacties (-;
Wat een prachtige zoon heb je en wat een prachtig verhaal. Het zal een hele puzzel geweest zijn om hem de juiste begeleiding te kunnen bieden, maar als dat zo goed uitpakt heb je heel veel reden om trots te zijn, op je zoon maar ook op jezelf!!
BeantwoordenVerwijderenGeweldig om te lezen! Mijn zoon heet ook Jan, en heeft ook de diagnose PDD-NOS! En ook hij zit inmiddels op het speciaal onderwijs.
BeantwoordenVerwijderenMijn neefje van 18 met wie ik altijd een hele bijzondere band heb zit ook op een speciale school in Amsterdam. 8 leerlingen in de klas HAVO/VWO nivo. Intelligent is hij. Ik heb verleden week hem weer meegemaakt op de verjaardag van zijn zus en het breekt mijn hart, hij heeft het zo moeilijk om zich staande te houden.Zijn ouders, gescheiden, kijken niet naar hem om. Het breekt mijn hart. Verder herken ik heel veel in hem ik denk dat ik hetzelfde heb maar heb een weg gevonden om er redelijk mee om te gaan.
BeantwoordenVerwijderenMooi verhaal en mooi geschreven over jullie bijzondere zoon Jan. knuffel en fijne dag. Hélène
Hier vandaag ook een evaluatie van de ambulante begeleiding en duidelijk is dat we heel goed op weg zijn met de puberdame en dat was toch echt even mijn juichmomentje vandaag en vind het dan ook heel fijn te lezen dat het in andere gezinnen ook goed gaat, want we weten ook hoe het is om in volle vaart tegen die betonwanden aan te knallen toch?!
BeantwoordenVerwijderenDat wilde ik inderdaad graag lezen, het valt toch niet altijd mee, wel? Hoe oud is jouw zoon nu?
BeantwoordenVerwijderen@ Jantine: Jan is nu 14 jaar, in augustus wordt ie 15. Het gaat zoals je las momenteel heel goed, maar zoals ooit een directrice van het VSO tegen ons zei: Het gaat zo goed omdat jullie die omgeving creëren waarin hij functioneren kan, en je hebt als ouder vaak niet in de gaten hoeveel je daarvoor doet". Dat heeft me aan het denken gezet en inderdaad, ze heeft daar gelijk in. Dat merk je vooral als er eens iets onverwacht gebeurt of dat we ergens heen moeten waar ie niet weet wat hij moet verwachten. En de extra moeilijkheid is ook nog een keer dat er geen bordje op hangt met wat hem mankeert. Toen ie jong was was alles grappig wat hij deed, maar nu hij ouder wordt wordt het vaak als vreemd of irritant bekeken.
BeantwoordenVerwijderenHERKENBAAR
BeantwoordenVerwijderenOnze zoon Brian heeft na een eindeloze zoektocht op zijn 4e jaar de diagnose PDD-NOS / MCDD gekregen. In de loop der jaren en na de nodige ontwikkelingen te hebben doorgemaakt is dit omgezet in klassiek autisme. Hij zit op een VSO cluster 4 school.
We hebben zoveel met hem beleefd maar het is alle LIEFDE en eindeloze GEDULD meer dan waard geweest. Het is een fantastisch, bijzonder kind en we zijn stapel op hem.
En Trudy jullie Jan: een prachtkind !!!
Lieve groetjes, Anita