zondag 28 april 2013

Balanceren.

Het opvoedingen van een kind met PDD-NOS is balanceren. Balanceren tussen 'wat wil hij en wat kan hij'. Of, zoals ik ook wel eens hoorde:" Waar eindigt de rakker en begint de stakker." Zelf vind ik dat ook nog vaak een lastig iets. Tel daar ook nog eens het moedergevoel bij op en dan wordt het pas echt balanceren.


Plaatje van www.

16 is ie nu. Natuurlijk, dan kan je al best veel dingen zelf. Zou je denken. Maar heel vaak heeft hij net even dat aanzetje nodig, anders komt er niets uit. Ik denk dat dat aanzetje nodig is omdat de situatie waar hij zo comfortabel in zit hem veiligheid geeft. Ook al is het niet altijd leuke veiligheid,  hij weet in ieder geval waar ie aan toe is.

Dus ben je als moeder voor de volle honderd procent verantwoordelijk. Tenminste, zo voelt dat. En dat is zwaar. Je hebt van die dagen dat het voor jezelf nog lastig is om de discipline op te brengen aan de slag te gaan. Tel daar de ongezouten mening van je omgeving bij op, wordt niet altijd met zoveel woorden gezegd, maar 'k voel 'm helaas feilloos aan, en je hebt genoeg, zo niet teveel te verzetten. Ook bagatelliseren is iets wat vaak om de hoek komt kijken. "Oh ja, maar dat doet ie van mij ook hoor"  :s

Over drie weken doet hij examen. De planning daarvoor wordt samen met zijn zus gemaakt. Fleur is al een tijdje zijn persoonlijke begeleidster als het om school gaat. Zij krijgt daar een zakcentje voor van ons, ik vind het erg fijn dat ze dit zo wil doen. Het klikt prima tussen Fleur en Jan, en zo word ik, wat dit stukje betreft, ontzien. Fijn!

Maar daarna... daarna is het drie maanden vakantie. Ik heb zo mijn plannen voor hem. Ook al doorgesproken . In de eerste instantie gaan we voor het schrijven van een sollicitatiemailtje naar het stageadres van laatst. Ik hoop erg dat daar plaats voor Jan is in de vakantie. Ook al is het maar part-time. Verder ga ik hem leren koken. En is het weer tijd voor een klusje per dag.

Al deze dingen bij elkaar maken het verschil tussen hele dagen achter de beeldschermen of het echte leven meemaken. Dat is al genoeg reden om me toch weer voor honderd procent in te zetten. Want dat er zo weinig uit deze jongen komt op de wat minder gestructureerde dagen heeft niets te maken met willen. Maar alles met kunnen.

"Mam, wil je me de volgende keer even weer vertellen hoe leuk ik dit ook alweer vond?" zei Jan laatst toen we na een boos gezicht (van hem) in het bos liepen met Tukker. Dat zegt al wel genoeg, toch? Nee, de grote strijd is hier thuis al wel gestreden. Ik heb een open puber die niets te beroerd is iets voor een ander te doen. En soms ook met prachtige inzichten op de proppen komt. Inzichten waar een ander nog wat van kan leren. Genieten vind ik dat!

Maar het feit blijft dat autisme niet iets is wat over gaat. Dus veel energie erin stoppen, dat  blijft doorgaan. Met plezier overigens, laat dat vooral duidelijk zijn!

Dus mensen, oordeel niet. En probeer eens "autist" niet als negatief scheldwoord te gebruiken. Want autisme is iets wat niet maarzo wat is. Het is een lastige aangeboren beperking. Maar met het nodige begrip en geduld van de mensen om hen heen kan iedere autist uitgroeien tot een waardevol lid van de maatschappij! Mooi streven toch?


22 opmerkingen:

  1. Je hebt een mooi artikel geschreven, Trudy!

    - Ook bagatelliseren is iets wat vaak om de hoek komt kijken. "Oh ja, maar dat doet ie van mij ook hoor".
    Dit is het ergste wat een mens, of een ouder van een kind, met welke beperking of aandoening dan ook, te horen kan krijgen. Het is het ontkennen van het feit dat iemand die aandoening of ziekte heeft.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mooi geschreven.
    We blijven er hart aan werken, ook al worden ze wat ouder.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik zou willen dat wij het hadden geweten toen jongste zoon die leeftijd had. Helaas is het pas een paar jaar geleden ontdekt. Hij is nu 31 en vader van een kleuter.
    Jullie doen het steengoed!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. mmmmmmmm Heel goed, oordelen is heel makkelijk, maar 24 uur nonstop klaar staan is niet altijd makkelijk. Wat fijn dat hij het goed met zijn zus kan vinden en dat zij op deze manier helpt. Helaas moet je altijd scherp blijven, gelukkig geniet je wel van alle momenten. liefs Paula

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat mooi geschreven Trudy! Volgens mij doe jij/doen jullie het hartstikke goed!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Een heel mooi streven,Trudy.
    Deze maatschappij duwt teveel,bepaalde mensen in hokjes.
    Dat mag weleens veranderen.

    Groetjes Ans

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Trudy, ik zag dit: Karting Eefde zoekt baan en horecamedewerkers tussen de 16 en 20 jaar. Iets voor Jan?
    www.kartingeefde.nl (hr. Mulder)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel! Ik ga het eens bekijken!

      Verwijderen
    2. blz. 8 contact editie zutphen-warnsveld www.contact.nl

      Verwijderen
  8. Jeetje Trudy, wat heb je dit mooi geschreven. Een echt eerbetoon aan jullie geweldige zoon. Maar vlak jullie zelf ook niet uit hoor, jullie doen het met z'n allen geweldig...
    Jan mag heel blij zijn met zulke lieve ouders en zussen...
    Ik wens je een heel mooie nieuwe week,
    Lieve groet,
    Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hoe herkenbaar...en dan ga ik je dus Quoten....die van mij doet dat ook wel eens hoor ;)
    hij heeft dan ook pdd-nos jah.....
    lieve gr

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik vind je een superouder!! ik heb heel veel respect voor je, daarnaast herken ik veel van wat je schrijft.
    Als moeder van een adhd jongen moet ik ook veel structuur aanbrengen, zorgen dat het voorspelbaar is, en altijd er bovenop zitten dat hij zijn karweitjes afmaakt.
    Gelukkig heeft hij ook een grote zus die heel goed met hem overweg kan en hem helpt en af en toe mij wat uit handen neemt.
    Wens ik je een fijne week!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Bij ons in de familie ook moeders van, en ik weet hoe lastig en energievretend dat is om continue die zorg te hebben. SChouderklopje vanaf hier. En super dat zijn zus er ook zo bij helpt.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Jah ik begrijp goed hoor, tussen alle regels door, t is natuurlijk niet altijd rozegeur en zonneschijn, wel krijg ik een warm gevoel bij hoe jij/jullie met elkaar zijn, dat heeft hij iig mee, en dat pakt niemand hem af :-)

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Bagatelliseren vind ik ook zo erg. Mijn zoontje heeft een sonde omdat hij bijna niet eet en drinkt (al vanaf zijn geboorte). En dan ouders die zeggen, ja mijn kinderen eten ook héél slecht. Met andere woorden, dat doen alle kinderen toch. Oh, wat kan ik me daaraan storen, alsof wij het leuk en makkelijk vinden om sondevoeding te geven en elke dag weer proberen hem te stimuleren om te eten en vooral het eten leuk houden (terwijl ik de tranen soms voel branden achter mijn ogen van frustratie).

    Mijn man heeft ook een vorm van autisme. In die tijd was daar nog niet alles ingedeeld in allerlei vormen. Maar hij heeft op speciaal onderwijs gezeten en daarna de lom-mavo. daarna mbo - hbo en nog een master op de universiteit gedaan. Ik ben supertrots op hem, terwijl zijn ouders verder leren maar stom vonden, geen geloof in hem hadden. Voor hem was school veilig, gaan werken vond hij eng. Daarom heeft hij zover doorgeleerd. Hij heeft "een gebruiksaanwijzing" op het werk noemde zijn manager hem letterlijk "een flapdrol". Dat is al weer een paar weken geleden maar het heeft er flink bij hem ingehakt. Hij heeft leren omgaan met veel dingen, doen zoals iedereen doet in sociale kringen heeft hij echt moeten leren. Ik vind hem geweldig en ken zijn gebruiksaanwijzing. In zijn omgeving weet vrijwel niemand dat hij dit heeft en kijken raar op als ze horen dat hij op speciaal onderwijs heeft gezeten. oeps, beetje lange reactie...maar je blogje raakte me!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ook al schrijf je mijn hele blog vol, Sjouke, ik vind het mooi te lezen hoe mijn blogje je raakt en lees graag hoe anderen dingen als dit beleven. Best moeilijk voor jou allemaal zeg. Maar dat jij trots bent op je man is heel terecht. En over die flapdrol opmerking... jij snapt natuurlijk ook wel dat dat alles zegt over de manager. Dat is natuurlijk een flapdrol!!

      Verwijderen
  14. Heel mooi geschreven! En het is ook zo waar dat je je als ouder/moeder verantwoordelijk blijft voelen. Onze oudste (Asperger) wordt bijna 22 maar toch blijf je hem helpen al zeggen anderen hij zal het toch zelf moeten gaan doen....
    Hij is dus onze oudste en geen oudere zus die kan helpen (echt super dat jouw dochter dt doet en dat het ook goed gaat!). Wij hebben gelukkig een buitenstaander die elke week langs komt en alles doorloopt ed. We hopen dat hij in juli zijn HBO diploma heeft en zijn thuisbegeleider staat voor aan want de helft is van hem :-) was als grap bedoelt hoor!

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Dat heb je allemaal erg mooi verwoord Trudy. Ik heb wel begrip voor kinderen die echt moeite hebben met bepaalde dingen.
    Zelf stoor ik me wel aan het omgekeerde. Wanneer mijn kinderen erg druk zijn en dan wel bepaald twee jongens krijg ik weleens de vraag of ze geen ADHD hebben en nu het met mijn zoon echt slecht gaat op school vraagt men of hij concentratiestoornissen heeft. Dat is het helemaal niet! Men wil hier altijd een label opplakken.
    Voor kinderen die echt autisme (of iets anders) hebben is het goed dat er voor gezorgd wordt zodat ze een beetje goed meekunnen in deze maatschappij en dit leven.
    Ik begrijp wel dat dit een zeer gevoelig onderwerp is.
    Bij jou is er veel geduld en liefde. Daar doe ik mijn petje voor af.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Vroeger hoorde ik altijd:"geeft hem mij maar eens een weekje, dan is het wel over"...
    Laaiend kon ik dan worden!
    Inmiddels is zoon 22 en nee, de PDD-NOS ging niet over toen hij 18 werd, terwijl oma dat nog zo beloofd had....
    Ik weet wat je voelt... 5 Kinderen: 1x PDD-NOS, 1x ADHD, 2x ADD.
    Nee, mijn kinderen zijn niet moeilijk of lasting, ze zijn een uitdaging!

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Oh, dank je wel, je verwoord precies hoe ik mij ook vaak voel met onze 13-jarige puber met PDD-NOS en ook nog behoorlijk ADHD. Die verantwoordelijkheid die je als ouder blijft houden, die valt mij ook soms zwaar... maar het is ook zeker genieten!

    BeantwoordenVerwijderen

Hé leuk, een reactie! Ben zó benieuwd wat je gaat schrijven...